Enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?

Publicado el 28/02/2017Categorías Enfermedades raras

En la Unión Europea se ha definido legalmente (según la EC Regulation on Orphan Medicinal Products) como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son minoritarias o poco frecuentes pero los problemas de los pacientes son numerosos. P

PROBLEMAS QUE PLANTEAN

La baja prevalencia de estas patologías genera ausencia o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada.

¿CÓMO AFECTAN A NUESTRAS NIÑAS Y A NUESTROS NIÑOS?

Estas enfermedades afectan sustancialmente a la autonomía personal y a la dificultad de la integración en el entorno escolar debido al elevado número de ausencias que generan y a las consecuencias de los tratamientos. En los últimos años ha aumentado la conciencia social sobre los problemas que presentan las personas afectadas por estos trastornos, en gran medida debido a la acción mantenida por las asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras.

LA IMPORTANCIA DE LA RESPUESTA EDUCATIVA

En la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se incluye, en su objetivo 14:

 14.10.- Garantizar la respuesta educativa, a través de las distintas alternativas de escolarización (Programas de aulas hospitalarias, de atención educativa en domicilio, programas de educación inclusiva, etc.), a menores que por razones de enfermedad no pueden seguir el proceso normalizado de escolarización durante la enseñanza obligatoria
 14.11.- Fomentar la integración escolar de menores en los centros educativos.

En el ámbito escolar hay escasez de formación en relación a estas enfermedades, lo que provoca problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización, la adopción de las correspondientes medidas de atención a diversidad y el establecimiento de relaciones de colaboración con las familias. Las personas afectadas tienen necesidades específicas en el ámbito educativo relacionadas con:

La autonomía personal debida a limitaciones motóricas o sensoriales
La accesibilidad al medio físico y social.  La comunicación y el lenguaje.
La rehabilitación psicomotora.  La construcción de la autoimagen y la autoestima.
El desarrollo de las capacidades cognitivas. Una educación de calidad supone garantizar el pleno desarrollo de las potencialidades de todo el alumnado independientemente de sus condiciones y circunstancias personales.

Folleto informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes en la escuela.
Tríptico informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?
Folleto informativo para profesionales de Atención Primaria