Boletín de inform_acciones nº 27 : Las enfermedades raras en Asturias

Publicado el 28/02/2020Categorías Epidemiología, Desigualdades en Salud, Observatorio, Cronicidad, Enfermedades raras, Boletín

A finales del mes de febrero de cada año, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras, el día 29 de febrero cuando el año es bisiesto como en 2020.

Los Días Mundiales son celebraciones que se repiten cada año y pretenden aumentar la visibilización y concienciación sobre un determinado problema en el conjunto de la sociedad y ante los poderes públicos y medios de comunicación.

En el caso del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, este tiene como objetivo el concienciar sobre las patologías menos prevalentes a través de la sensibilización, la información y la formación transmitiendo esperanza y posibilidad de cambio.

Es, periódicamente, un momento en que el que aparte de las peticiones y reclamaciones que tengan las personas afectadas en relación a necesidades no satisfechas se puede trasladar la importancia de la acción. Acciones en el día de hoy repercuten considerablemente en la vida cotidiana de las personas con enfermedades raras en el futuro.

Boletín 27 las enfermedades raras en Asturias

Enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?

Publicado el 28/02/2017Categorías Enfermedades raras

En la Unión Europea se ha definido legalmente (según la EC Regulation on Orphan Medicinal Products) como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son minoritarias o poco frecuentes pero los problemas de los pacientes son numerosos. P

PROBLEMAS QUE PLANTEAN

La baja prevalencia de estas patologías genera ausencia o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada.

¿CÓMO AFECTAN A NUESTRAS NIÑAS Y A NUESTROS NIÑOS?

Estas enfermedades afectan sustancialmente a la autonomía personal y a la dificultad de la integración en el entorno escolar debido al elevado número de ausencias que generan y a las consecuencias de los tratamientos. En los últimos años ha aumentado la conciencia social sobre los problemas que presentan las personas afectadas por estos trastornos, en gran medida debido a la acción mantenida por las asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras.

LA IMPORTANCIA DE LA RESPUESTA EDUCATIVA

En la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se incluye, en su objetivo 14:

 14.10.- Garantizar la respuesta educativa, a través de las distintas alternativas de escolarización (Programas de aulas hospitalarias, de atención educativa en domicilio, programas de educación inclusiva, etc.), a menores que por razones de enfermedad no pueden seguir el proceso normalizado de escolarización durante la enseñanza obligatoria
 14.11.- Fomentar la integración escolar de menores en los centros educativos.

En el ámbito escolar hay escasez de formación en relación a estas enfermedades, lo que provoca problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización, la adopción de las correspondientes medidas de atención a diversidad y el establecimiento de relaciones de colaboración con las familias. Las personas afectadas tienen necesidades específicas en el ámbito educativo relacionadas con:

La autonomía personal debida a limitaciones motóricas o sensoriales
La accesibilidad al medio físico y social.  La comunicación y el lenguaje.
La rehabilitación psicomotora.  La construcción de la autoimagen y la autoestima.
El desarrollo de las capacidades cognitivas. Una educación de calidad supone garantizar el pleno desarrollo de las potencialidades de todo el alumnado independientemente de sus condiciones y circunstancias personales.

Folleto informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes en la escuela.
Tríptico informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?
Folleto informativo para profesionales de Atención Primaria