Enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?

En la Unión Europea se ha definido legalmente (según la EC Regulation on Orphan Medicinal Products) como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son minoritarias o poco frecuentes pero los problemas de los pacientes son numerosos. P

PROBLEMAS QUE PLANTEAN

La baja prevalencia de estas patologías genera ausencia o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada.

¿CÓMO AFECTAN A NUESTRAS NIÑAS Y A NUESTROS NIÑOS?

Estas enfermedades afectan sustancialmente a la autonomía personal y a la dificultad de la integración en el entorno escolar debido al elevado número de ausencias que generan y a las consecuencias de los tratamientos. En los últimos años ha aumentado la conciencia social sobre los problemas que presentan las personas afectadas por estos trastornos, en gran medida debido a la acción mantenida por las asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras.

LA IMPORTANCIA DE LA RESPUESTA EDUCATIVA

En la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se incluye, en su objetivo 14:

 14.10.- Garantizar la respuesta educativa, a través de las distintas alternativas de escolarización (Programas de aulas hospitalarias, de atención educativa en domicilio, programas de educación inclusiva, etc.), a menores que por razones de enfermedad no pueden seguir el proceso normalizado de escolarización durante la enseñanza obligatoria
 14.11.- Fomentar la integración escolar de menores en los centros educativos.

En el ámbito escolar hay escasez de formación en relación a estas enfermedades, lo que provoca problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización, la adopción de las correspondientes medidas de atención a diversidad y el establecimiento de relaciones de colaboración con las familias. Las personas afectadas tienen necesidades específicas en el ámbito educativo relacionadas con:

La autonomía personal debida a limitaciones motóricas o sensoriales
La accesibilidad al medio físico y social.  La comunicación y el lenguaje.
La rehabilitación psicomotora.  La construcción de la autoimagen y la autoestima.
El desarrollo de las capacidades cognitivas. Una educación de calidad supone garantizar el pleno desarrollo de las potencialidades de todo el alumnado independientemente de sus condiciones y circunstancias personales.

Folleto informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes en la escuela.
Tríptico informativo: Las enfermedades raras o poco frecuentes ¿qué son?
Folleto informativo para profesionales de Atención Primaria

JORNADAS Pobreza, exclusión social y educación II Fase

El próximo jueves, día 2 de marzo, dará comienzo la II Fase de las Jornadas Pobreza, exclusión social y educación, organizadas por el Grupo Eleuterio Quintanilla, Sección de Educación  del Ateneo Obrero de Gijón.

El Grupo Eleuterio Quintanilla (www.equitanilla.com), sección de educación del Ateneo Obrero de Gijón, ha acometido en el presente curso una investigación que lleva por nombre “Pobreza, Exclusión Social y Educación”. Nos hemos propuesto iluminar una realidad que permanece, con frecuencia, oculta pese a los datos proporcionados por diversos estudios que señalan la existencia de un 30 por ciento de los jóvenes menores de 18 años en situación de pobreza. El reciente informe de de la ONG Save the Children (febrero 2017) ha vuelto a poner de manifiesto el incremento de la pobreza y la desigualdad en nuestro país revelando que “un niño que nace en un hogar pobre está condenado de por vida a serlo” ante la carencia de políticas públicas de protección de la infancia. Conocer lo que está ocurriendo es imprescindible para diseñar medidas de atención a un sector social que carece de voz propia y sobre el que se ciernen las consecuencias de una crisis económica y unos planes de austeridad que empobrecen aún más a los sectores populares.

En la Primera Fase de este estudio nos centramos en conocer las investigaciones que proporcionan datos generales sobre la pobreza y su incidencia social. Asimismo, prestamos atención a los planes educativos desarrollados en los últimos años y a su trascendencia negativa en la infancia, particularmente la que vive en riesgo de exclusión.

En la Segunda Fase, que se desarrollará en el mes de marzo, pretendemos acercarnos al trabajo que realizan en nuestra ciudad las entidades sociales que han acometido la tarea de proteger a la infancia. Hay un rico tejido asociativo con incidencia en los barrios que viene, desde hace años, dando respuestas a necesidades de todo tipo: educativas, culturales, deportivas, sociales… Queremos hacer público su compromiso y conocer con detalle las actividades que protagonizan, las preocupaciones y demandas que plantean y, más particularmente, la relación entre este mundo asociativo y las redes educativas. El trabajo en red se nos ofrece como una posibilidad de multiplicar la incidencia de nuestro compromiso. Para ello convocamos tres actos con el objetivo de conocer esta realidad y analizar la posibilidad de colaboración entre los diversos protagonistas de la atención a los chicos y chicas.

Las Jornadas Pobreza, exclusión social y educación. II Fase, que tendrán lugar del 2 al 16 de marzo de 2017, se desarrollarán conforme al siguiente programa:

Jueves 2 de marzo (19H.30’) Ateneo Obrero de Gijón (Cl Covadonga, 7)

ENCUENTRO CON LAS ENTIDADES SOCIALES. Presentación de las entidades, actividades que desarrollan y principales demandas.

Jueves 9 de marzo (19H.30’) Ateneo Obrero de Gijón (Cl Covadonga, 7)

LAS POLÍTICAS DE ATENCIÓN A LA INFANCIA. Intervienen Carlos Becedoniz, Coordinador del Observatorio de la Infancia y la Adolescencia, y Anita García Viejo, Jefa del Departamento de Infancia de la Fundación Municipal de Servicios Sociales.

Jueves 16 de marzo (19H.30’) Ateneo Obrero de Gijón (Cl Covadonga, 7)

ENCUENTRO CON LAS ENTIDADES SOCIALES. La colaboración con los centros educativos: realidad y deseo.

Cartel Jornadas

Excluidas del Paraiso

El Ateneo Obrero trae a Villaviciosa el largometraje “Excluidas del paraíso” dirigido por la periodista Esther Pérez de Eulate. Una obra  que está logrando un gran reconocimiento, a nivel nacional e internacional, al reflejar algunas de las formas de opresión del sistema patriarcal que persisten en la Sociedad española.

“Excluidas del paraíso” pretende, en sus 76 minutos de duración, responder con  humor y creatividad, a la pregunta de  ¿qué mecanismos reproducen y perpetúan el patriarcado?. Para ello, además de entrevistas, recopila una serie de  imágenes que difunden los  medios de comunicación y que contribuyen a reafirmar este modelo patriarcal.

La proyección, que  tendrá lugar el viernes, 10 de febrero, a las 19:30 horas en el Teatro Riera, contará con la asistencia de Paula Fuente La Torre, guionista del largometraje.

Proyección del largometraje “ Excluidas del paraíso”

Día: 10 de Febrero

Hora: 19:30 horas

Lugar: Teatro Riera (Villaviciosa)

Congreso Activos para la Salud Comunitaria. Granada.

EL PROPÓSITO de este congreso es compartir conocimientos sobre cómo promover la salud y el bienestar con personas y poblaciones.

Para potenciar la búsqueda de las mejores evidencias, experiencias y acciones, orientaremos la presentación de comunicaciones, ponencias, debates y talleres, pensando en la revitalización de la promoción de la salud, las “causas de las causas” y los activos para el bienestar.

Desde el modelo de activos para la salud y la orientación a la salud comunitaria, miraremos hacia las riquezas de las comunidades, las personas, los contextos, los determinantes sociales, la equidad, la participación, los estilos de vida y los servicios de salud pública o atención primaria de salud.

Congreso Activos para la Salud Comunitaria

Incidencia del cáncer en España, 2015

El trabajo ha sido elaborado por investigadores de distintas regiones de España que conforman la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN).

El artículo “Cancer incidence in Spain, 2015” publicado en la revista Clinical and Translational Oncology, presenta la situación actual de la incidencia del cáncer en España. El trabajo proporciona la incidencia de cáncer estimada para 2015 por sexo y tipo de cáncer para España en su conjunto, la evolución de la incidencia en las diferentes áreas geográficas origen de los datos y las tendencias estimadas de incidencia en España de 1993 a 2007. También se ofrece una comparación de la incidencia del cáncer en España con la de otros países de la Unión Europea (EU‐27) en 2012.

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